Gleich zum Jahresbeginn hab ich mir eine Fraktur des rechten Handgelenks zugezogen, genauer eine distale Radiusfraktur. Ich war durch meine Muskelschwäche unsicher unterwegs und so war es nur eine Frage der Zeit, dass ich mal dumm stürze und mich dabei verletze. Neues Jahr gerade eingeläutet …blubbs – da war es leider passiert.
Bisschen machte ich mir Sorgen um eine frische Blutung unter dem Blutgerinnungshemmer Falithrom und um die spätere Heilung unter MTX-Einfluss. Beides ist bis zum heutigen Tage unbegründet, zumindest in meinem Fall.
Der normale weisse gespaltene Gips ist ziemlich schwer. Das tragen überlastet schnell den Arm, der muskelmäßig sowieso schnell ermüdet. Selbst in der Armschlaufe hat mir der Oberarm permanent gezittert. Nach etwa 14 Tagen sind die Schwellungen abgeklungen und die Muskeln unterm Gips durch die Ruhigstellung deutlich abgebaut. Das bedeutet auch, dass der Gips nicht mehr straff sitzt und hin – und her wackelt. Als Ersatz bekam ich nun einen neuen Plastikgips angepappst. Dieser ist deutlich leichter, nicht so wasserempfindlich und wesentlich tragefreundlicher. Wenn es sehr kalt ist, kühlt die Plastik allerdings schnell aus und gibt das Gefühl, als sei der Teil des Armes nicht mit wärmendem Stoff verdeckt.
Ich bin nun gespannt, wie die Heilung weitergeht und ob sich anschließend die abgebauten Muskeln im Alltag wieder normal regenerieren.
Weissgips und Plastikgips
Copy der Fotos liegt bei mir
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Was ich noch entdeckt habe. Heute ist allen Ernstes Weltknuddeltag. Also seid schön lieb zueinander. 
Warum ich das hier reinschreibe? Naja “Ein frohes Herz ist gute Medizin” und da ist viel dran. Also tut euch was Gutes.
Hallo, liebe Blog-Besucher !
Ich wünsche Euch noch ein Gutes Neues Jahr 2012.
Liebe ganz persönliche Grüße an Heike, Christine, Jutta, Ines und Steffi.
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In den letzten 2 Jahren hatte es mich ordentlich umgehauen. Nun ist aber endlich wieder Ruhe und Stabilität eingekehrt, was auch einen normalen Alltag zulässt.
Zeit, um auch das Blog wieder etwas zu beleben. Ich habe noch so einige Themen auf meiner Liste.
Da von Myasthenia gravis Betroffene oft wegen ihrer schnellen Ermüdbarkeit keine weiten Strecken gehen können habe ich heute mal das Thema Parkerleichterung aufgegriffen.
Um die Behindertenparkplätze (gekennzeichnet mit dem bekannten Rollstuhl-Zeichen) nutzen zu können, muss man im Rahmen der Erfassung seiner Behinderung vom Amt für Familie und Soziales im Schwerbehindertenausweis zusätzlich das Merkzeichen aG für aussergewöhnlich gehbehindert, Merkzeichen BL für blind oder Merkzeichen H für Hilflos zugestanden bekommen.
Die Vorraussetzungen für das Merkzeichen aG sind in den einzelnen Bundesländern verschieden. Die alleinige Notwendigkeit eines Rollstuhls oder von Unterarmstützen reichen dabei nicht aus. Oft müssen schwerwiegende Erkrankungen des Bewegungsapparates wie Querschnittslähmung oder Amputationen vorliegen. Verschiedene nicht benannte Erkrankungen können aber wegen ihrem Ausmass diesen gleichgestellt sein und gleich hoch bewertet werden.
Dass diese Merkzeichen unter einem sehr strengen Massstab vergeben werden hat sicher seinen Sinn. Die Kapazitäten der vorhandenen Parkplätze sind gering und diese kämen sonst den eigentlich Bedürftigen nicht mehr zu Gute.
Mit dem Merkzeichen aG, BL oder H kann dann beim Strassenverkehrsamt eine Ausnahmegenehmigung zur Bewilligung von Parkerleichterungen erteilt werden.
Man bekommt einen mit Namen und Passfoto personalisierten EU-Parkausweis in die Hand den man dann während des Parkens gut sichtbar im Auto auslegen muss. Der EU-Ausweis gilt in allen Staaten der Europäischen Union.
Bei unberechtigter Nutzung behindertengerechter Parkplätze (ohne erteilten Parkausweis) kann das Fahrzeug unmittelbar und kostenpflichtig von der Polizei abgeschleppt und das Vergehen mit den entsprechenden Bussgeldern geahndet werden. Das gilt auch bei offensichtlicher gesundheitlicher Gehbeeinträchtigung.
Mit dem Parkausweis darf man nun also auf den gekennzeichneten Behinderten-Parkplätzen parken. Außerdem ist das Parken in kostenpflichtigen Zonen kostenfrei. (z.B. bei Parkuhren, Parkscheinautomaten) An Stellen mit eingeschränkten Halteverbot, geschützten Bereichen zum Be- und Entladen, in Fussgängerzonen und verkehrsberuhigten Zonen kann bis zu 3 Stunden geparkt werden. Zum Nachweis der Standzeit muss eine Parkscheibe hinterlegt sein. Auf Parkplätzen mit Parkzeitbegrenzung darf zeitüberschreitend geparkt werden.
Wichtig ist, dass die Person auf die die Ausnahmegenehmigung ausgestellt ist zum Parkzeitpunkt das Auto als Fahrer oder Beifahrer nutzt um an einen Zielort zu gelangen oder abgeholt zu werden. Das heisst, dass der Ausweis kein Freibrief für jeden beliebigen Nutzer des familieneigenen Autos ist naheliegende Parkmöglichkeiten nutzen zu können.
Das Merkzeichen aG kann im Erstantrag oder nachträglich zu eine bereits erteilten Schwerbehindertenausweis beantragt werden.
Der Parkausweis berechtigt nicht zu einem individuellen Parkplatz z.B. vorm Wohnhaus und/oder bei der Arbeitsstelle. Diese müssen gesondert beantragt werden.
INFO !
Der alte dunkelblaue nur deutschlandweit / national geltende Parkausweis verliert seine Gültigkeit zum 31.12.2010, läuft also aus.
Danach ist nur noch der EU-Parkausweis gültig. Alte Parkausweise müssen also beim Amt durch diesen ersetzt werden.
Myasthenie / Myasthenia gravis
Heute war es mal wieder so weit – Die Wartung meines Atemgerätes / BiPAP stand an.
Dabei wird die Funktionsfähigkeit des Gerätes durch einen Mitarbeiter des versorgenden medizintechnischen Betriebes getestet. In der Regel erfolgt dies durch einen Hausbesuch. Natürlich habe ich dem Prüfer dabei auch mal mit auf die Finger geschaut. So wurde z.B. das Gerät geöffnet und ein Blick auf die Elektronik geworfen und ein paar Kontakte geprüft. Anschliessend wurde getestet, ob tatsächlich die eingestellten Beatmungs-Drücke ausgegeben werden. In einer früheren Wartung wurde auch mal eine neuere Softwareversion eingespielt.
Außerdem wurden mittels Software entsprechende Daten wie z.B. Betriebsstunden ausgelesen, die an die Krankenkasse übermittelt werden. Dieses dient dort auch als Nachweis der Nutzung und der Notwendigkeit des Gerätes. Sicher möchte man damit vermeiden, dass die so teuer bezahlten Therapiegeräte nicht ungenutzt in der Ecke verstauben. Einige Kassen schreiben gar eine Mindeststundenzahl der Nutzung vor. Ein Unterschreiten dieser Grenze kann sogar zur Rücknahme des genehmigten Hilfsmittels führen.
Zum Wartungstermin sollte man auch gleich mal wieder Zubehörteile wie Atemschlauch und Maske incl. Gurthaltesystem der Maske auf seine Gängigkleit prüfen, damit diese gleich mit ausgetauscht werden können. Besonders die Klettverschlüsse der Masken lassen mit der Zeit nach und behindern dadurch evtl. die Dichtigkeit des Maskensystems auf der Gesichtshaut.
Die Wartung wird in einem bestimmten Zeitraum ( z.B. jährlich, 2-jährlich) von den Kassen vorgegeben. Sie ist kostenlos. Manchmal muss sie vom betreuenden Arzt auf einem Hilfsmittelrezept verordnet werden.
Zum Termin sollte man den Gerätepass bereitlegen. In der Regel werden dort auch die aktuellen Einstellungen und Betriebsstunden eingetragen.
Ich habe den Wartungstermin gleich genutzt meine Nutzungsstunden bescheinigen zu lassen, um die angefallenen Stromkosten der letzten beiden Jahre bei der Krankenkasse geltend machen zu können.
So ist also wieder mal alles seinen Gang gegangen und das Gerät kann weiter seinen Dienst tun.
Monatelang haben wir uns durch wechselhaftes “Aprilwetter” gekämpft, haben täglich unsere Teller leer gegessen nur damit endlich der Sommer vorbei schaut und uns die Sonne an der Nase kitzelt. Kaum ist er da, natürlich mit voller Wucht, haut es einen aus den Socken.
Mir geht es im Moment zumindest so. Also mich belastet die Hitze dieses Jahr muskulär unglaublich. Keine Ahnung woran das liegt. Eigentlich bin ich eher kälteempfindlich. Evtl. spielen ja hohe Ozonwerte eine Rolle? Irgendjemand muss ja Schuld sein. 
Spätestens am Nachmittag kriecht man nur noch im Schneckentempo durch die Wohnung und bekommt kaum die Arme und Beine hoch. An so einfache Sachen wie Einkaufen und Amtsgänge ist kaum zu denken. Im Moment ist mir noch kein Mittel oder Weg dagegen eingefallen, ausser dass ich mich dann wohl oder übel für den Rest des Tages hinlegen muss.
Wie geht es Euch in diesen Tagen?
Viel Spass bei ihrem Aufenthalt auf dem Myasthenieblog.
Heute war es mal wieder soweit und ich musste gezwungenermaßen beim Zahnarzt vorbei schauen.
Bohrer, Haken, Kratzer, Sauger …das kann mich alles nicht erschrecken aber hier wird wie so oft das Normalste für die Muskelschwäche schnell zum Verhängnis.
Das fängt dabei an den Mund eine Weile offen zu halten, was die Kiefer- und Zungenmuskulatur schneller als man denken kann überlastet. Auch werden einem Schluckprobleme und ein schlechter Schluckreflex bei den vielen kreiselnden Flüssigkeiten in Verbindung mit der ungünstigen Körperlage schnell zum Verhängnis.
Meist sind an den Zahnarztstühlen auch keine Armstützen, was dazu führt, dass man die Arme angestrengt gegen die Schwerkraft am Körper hält. Man lässt diese ja nicht gerade links und rechts an den Seiten runterbaumeln, was auch stören würde. Ich halte meist meine beiden Unterarme mit den Händen fest.
Dazu kommt die ungünstige flache Lage, die meiner Atempumpe gar nicht gefällt. Meist bin ich froh, wenn ich mich zwischendurch zum Spülen mal aufsetzen kann um etwas durchzuatmen. Mit inzwischen müdem Mund und Armen macht sich das dann auch nicht mehr so gut.
Was habt ihr so für Erfahrungen beim Zahnarzt? Wie löst ihr Eure Probleme? Seid ihr offen mit Euren Zahnärzten oder haltet ihr still durch?
Sieht auf jeden Fall so aus als wenn die Beißerchen wieder funktionieren.
XXX
Aus Erfahrung weiss ich, dass die Neurologen noch bestimmte Empfehlungen zu örtlichen Betäubungsmitteln haben. Einige Sorten können wie bestimmte Medikamente zu einer Verschlechterung der Muskelschwäche führen. Fragt doch einfach mal bei Eurem Neuro nach den erlaubten Alternativen.
Nachdem ich hier meine Meinung über Patientenverfügung schon mal kundgetan habe möchte ich auch noch mal näher auf Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung eingehen.
Eine Vorsorgevollmacht regelt die Handlungsmöglichkeiten Dritter in unserem Namen Entscheidungen zu treffen und Vorgänge einzuleiten die Rechtsgültigkeit haben soweit wir dazu z.B. aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr in der Lage sind.
Mit ihr regelt man z.B.
Aufenthalts- und Wohnungsangelegenheiten
wie in etwa das
- Abschliessen und Kündigen von Heim- und Mietverträgen
- Erteilen der Berechtigung zu Haushaltsauflösungen
- Aufenthaltsbestimmungsrecht
Vertretung bei Behörden
in Versicherungs-, Sozialleistungs- und Rentenfragen.
Gesundheits-und Pflegethematik
- Herausgabe von Krankendaten an Dritte zu gewähren und selber Einsicht nehmen zu dürfen
- Ärzte von der Schweigepflicht entbinden zu dürfen
- Einwilligung zur Durchführung, Unterlassung oder Beendigung bestimmter Massnahmen erteilen zu dürfen
Post- und Fernmeldeverkehr
- Zugang und Bearbeitung sämtlicher postalischer Vorgänge
- Möglichkeiten zu Kündigungen und Vertragsabschlüssen mit Unterschriftsberechtigung per Postweg
Vermögensfragen
- Regelung sämtlicher Vermögensangelegenheiten, Konten, Zahlungen, Verbindlichkeiten, Wertgegenstände, Depots, Safes, Schenkungen
- Vertretung im Geschäftsverkehr und in Kreditinstituten
Untervollmacht
- an andere Personen Untervollmachten für einzelne Angelegenheiten erteilen zu dürfen
Vertretung vor Gericht
- Vertretung vor Gericht zur Entscheidungsfindung meiner Angelegenheiten
Es gibt keine Verpflichtung eine Vollmacht über alle Bereiche zu erteilen. Man kann innerhalb der Formulare eine eigene Auswahl
an Entscheidungen treffen.
Zuletzt in meiner Aufzählung noch ein Wort zur
Betreuungsverfügung
Sie bestimmt einen gesetzlichen Vertreter, eine von mir in diesem Formular bestimmte Vertrauensperson, die zu meinem rechtlichen Betreuer bestellt werden soll.
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Ich selber habe meine Unterlagen durch einige kleine die Durchsicht erleichternde Dokumente ergänzt.
Diese umfasst eine Liste aller Hilfsmittel, die rechtmäßig der Krankenkasse gehören und auch zu gegebener Zeit an diese zurückgegeben werden müssen.
Außerdem eine Liste aller Kunden-ID-Nummern und Kontaktdaten von Versicherungen, Krankenkassendaten, Hilfsmittel-Versorgern, Konten, ja selbst – Fernsehzeitung, Kabel- und Telefonanschluss, Strom usw.
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Ich finde eine solche Vorsorge sollte jeder Patient nach Möglichkeit treffen, der an einer Krankheit erkrankt ist, die ihn doch einmal in eine Krise bringen und handlungs- und entscheidungsunfähig machen könnte.
Dass die bevollmächtigte(n) Persone(n) gut ausgesucht sein sollte(n) ist natürlich von grosser Wichtigkeit, denn man legt damit je nach
Vollmachtsinhalt die Vermögens-, Wohn-, Vertrags-, Gesundheitsangelegenheiten nicht zuletzt Entscheidungen um lebensverlängernde Massnahmen in deren Hände.
Alternativ werden z.B. bei wichtigen medizinischen Entscheidungen betreuende Personen vom Gericht bestellt welche die Angelegenheiten regeln. Ein Mitspracherecht der Familie und Angehörigen ist dann ausgeschlossen.
Ich persönlich habe damit auch viel zu lange gewartet und wollte daher heute auch ein wenig darauf aufmerksam machen.
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Es gibt zahlreiche aufklärende Broschüren und Bücher zum Thema. Man sollte dabei auf das Erscheinungsdatum achten, da sich in letzter Zeit die gesetzlichen Gegebenheiten geändert haben. Rechtsberatende Stellen, einige Krankenkassen und Gesundheitsämter sowie auch teilweise Arztpraxen bieten Beratung in diesen Fragen.
Wem nach allen geklärten Fragen nur noch die entsprechenden Formulare fehlen, dem stehen auch im Internet an den verschiedensten Stellen ausdruckbare Formulare zur Verfügung. Auch hier sollte man auf das Bereitstellungsdatum achten. Man sollte sich da allerdings an seriöse Seiten halten wie z.B. das Bundesgesundheitsministerium oder die ländereigenen Gesundheitsministerien. Ich glaube dann kann man nichts falsch machen.
Ich hoffe ich habe niemanden verwirrt. Wie immer wird man mit einer Reihe von Begriffen berieselt bei denen man erstmal durchsehen muss.
So manchem fehlt wegen der Muskelschwäche und der damit verloren gegangenen Geschicklichkeit der Hände die Kraft bei Bedarf Tabletten teilen zu können. Dafür gibt es wie für vieles andere auch ein kleines Hilfsmittel.
Dieses heisst dann auch klassischerweise Tablettenteiler. Der Tablettenteiler enthält meist innerhalb eines döschenförmigen Gehäuses eine scharfe Klinge unter der die Tablette platziert wird und welche durch zudrücken des Deckels geteilt wird.
Wie ich meine eine gute Erfindung. Die Tablettenteiler sind klein und handlich und passen in jede Handtasche.
Da ich besonders bei flüssigen Nahrungsmitteln Probleme habe diese zu schlucken ist mir im Krankenhaus mal ein Dickungsmittel über den Weg gelaufen. Ich fand das ganz praktisch. Mir hat es schon gute Dienste geleistet.
Das Dickungsmittel wird in die entsprechende Speise eingerührt. Die Menge des Pulvers bestimmt über den Grad der Eindickung. Man kann verschiedene Konsistenzen damit erwirken. Die Viskosität reicht von Sirup über Creme bis zur Pudding-Artigkeit. Damit bekommt man die Speisen und Getränke wieder griffiger und im Schlund besser organisiert. Der Flüssigkeitsgehalt geht damit nicht verloren.
Das Pulver ist geschmacks- und geruchsneutral. Die Speise kann danach gekühlt, erneut erwärmt und sogar eingefroren werden.
Wenige Minuten nach Einrühren des Pulvers wird die gewünschte Konsistenz erreicht.
Leider wird das Pulver nicht von den Krankenkassen getragen.
Seit einigen Jahren ist mir bekannt, dass die Myasthenie gerne mit anderen Autoimmunerkrankungen vergesellschaftet ist. Bei mir sind das Vaskulitis, Hashimoto, Allergien und das Sicca-Syndrom.
Auf dem Papier sieht das immer so aus, als wenn man bei allen Sachen hier schreit aber letztlich geht ja alles auf einen Überpunkt, nämlich ein defektes Immunsystem zurück. In meinen Befund-Briefen trägt es die Bezeichnung Autoimmun-Syndrom.
Den Vorteil hat es, dass alle miteinander auf die immunsuppressive Therapie ansprechen – also 5 Fliegen auf einen Streich. 
Leider reagieren die Brüder auch gerne auf die selben verschlechternden Reize wie die Myasthenie was nicht gerade günstig für die Gesamtsituation ist.
Seit 2007 nehme ich MTX gegen meine autoimmune Muskelschwäche. Damals war es beim Mittel der ersten Wahl Imurek zu einer starken Verschiebung der Leberwerte mit Leberkapselschmerzen und Übelkeit mit Erbrechen gekommen.
Als Alternative bekam ich dann MTX. Die Leberwerte erholten sich schnell und auch eine Besserung der Beschwerden war zu verzeichnen. Inzwischen steht die Dosis bei 10 mg die Woche. Nebenwirkungen zeigen sich ab und zu, sind aber aus meiner Sicht tolerabel. Dabei handelt es sich meist um Zahnfleisch- und gelegentliche Blasenentzündung. Beides ja sehr typisch wenn man das Immunsystem dämpft. Die Leber- und Bauchspeicheldrüsen-Werte sind soweit in Ordnung und auch eine mögliche Übelkeit ist ausgeblieben. Die Blutwerte werden etwa alle 4-6 Wochen kontrolliert. Günstig finde ich, dass das MTX nur zweimal in der Woche eingenommen wird.
Es kommt immer mal vor, dass man sich im Krankenhaus über die Therapie wundert und sie als kompromisshaft bezeichnet. Der Behandlungserfolg spricht aber dafür, was ich nur unterschreiben kann.
So meine persönliche Erfahrung zum Präparat.
Für Myasthenie-Patienten ist ja ein grosser Haufen an Medikamente nicht erlaubt. Zur Übersicht sind ein paar gedruckte Listen im Umlauf. Auch in vielen Info-Broschüren hängen diese an. Meist enthalten diese auch gleich Alternativen zu den “verbotenen” Präparaten.
Da es nicht immer jedem Behandler zu jeder Zeit gegeben ist den behandelnden Spezialisten zu erreichen lohnt es sich die Negativ-Liste bei jedem Behandlungstermin oder Krankenhausbesuch bei sich zu tragen. Bei mir wurde das in letzter Zeit dankbar angenommen. Die Liste wurde mir regelmäßig entrissen und studiert. 
Die Therapie klappte dann auch wunderbar und gewünscht angepasst. Viele Ärzte kennen zudem die Krankheit wegen ihrer Seltenheit nicht und sind für jede Hilfe dankbar.
Also wieder mal ein wichtiges Utensil zur Hilfestellung was man bei sich tragen sollte.
Für manche Hilfsmittel z.B. BiPAP (Atemgerät) oder Sauerstoffkonzentratoren im Stromdauerbetrieb könnt ihr bei der Krankenkasse Stromkosten geltend machen. 
Es reicht dafür ein formloses Anschreiben mit Antrag auf Übernahme der Stromkosten bei der Krankenkasse einzureichen. Diese meldet sich dann mit den entsprechend auszufüllenden Formularen zurück. Oft reicht es, wenn das versorgende Unternehmen, welches auch von der Kasse für den Ersatz und die Wartung des Gerätes zugeteilt wurde, die ausgelesenen Betriebsstunden bescheinigt. Ein so genannter Zähler am Gerät, der Betriebsstunden dokumentiert ist auch Vorraussetzung für die Rückerstattung. Zeiten für ein einfaches Inhalationsgerät ohne Zähler können z.B. nicht abgerechnet werden.
Auch der Stromverbrauch der einzelnen Geräte und Komponenten z.B. Luftbefeuchter sollte angegeben werden. Diesen findet man in den dazugehörigen Betriebsanleitungen. Manchmal braucht es auch die letzte Stromabschlussrechnung zur Verrechnung. Andere Kassen wieder arbeiten mit Pauschalen.
Die Abrechnung muss nicht jährlich erfolgen, kann aber von den Kassen höchstens 2 Jahre rückwirkend erstattet werden.
Bei meiner Kasse dauerte es zwischen Antrag und Rückerstattung 14 Tage. Das ist sicher wieder von Kasse zu Kasse unterschiedlich. Ich kenne auch jemanden der ein halbes Jahr darauf gewartet hat.
Im Moment mache ich eine ausgesprochen positive Erfahrung mit Physiotherapie. Tatsächlich habe ich das ambulant noch nie umgesetzt, obwohl es den einen oder anderen Grund schon gegeben hätte. Das hatte ich auch bitter nötig, denn die letzten Monate hatte ich meine Mobilität verloren. Ehrlich gesagt bin ich selber darüber erschrocken, wie schnell das gehen kann. Hatte ich doch immer entgegengewirkt, selbst im Krankenhaus war ich immer auf Wanderschaft.
Ich bekomme nun eine Kombination aus Atemtherapie und Krankengymnastik. 
Die Atemtherapie führt Wege zur Optimierung der Atmung in der besonderen Situation. Die Physio korrigiert falsches Atemverhalten, zeigt Entlastungshaltungen und Atemtechniken, spricht auch mal Muskeln an, von deren Existenz man schon gar nichts mehr wusste.
In der Krankengymnastik wird mal alles soweit durchbewegt. Wenn man das selber nicht mehr kann, führt es die Physio selber unterstützend aus – also Übungen nicht nur aktiv sondern auch passiv. So kommt in manches müde Eckchen mal wieder Bewegung rein. Natürlich immer angemessen milde und auf die persönliche Situation bezogen.
Am Anfang ging das noch ganz schlecht …inzwischen schaffe ich wieder mehr. Das Ganze wird sich nun bei mir 2x wöchtl. über insgesamt 3 Monate hinziehen. Ich denke aber jede einzelne Sitzung ist ihren Aufwand wert.
Passt auf Euch auf und rostet nicht allzusehr ein !
Heute vormittag war ich kurz unterwegs und kam nichts ahnend nach Hause. Was für eine Überraschung – stand doch da ein Weihnachtskalender. Man wird eben nie ganz erwachsen und das wissen die Wichtelmännchen.
Einmal das Ganze von hinten bis vorne näher inspiziert. Aber was sehe ich da in grossen Lettern auf einem daran klebenden Zettel stehen:
Dieser Kalender ist Video-überwacht ! 
Ich gebs ja zu, tatsächlich ist es mir in den letzten fast 38 Jahren nicht gelungen auch nur einmal von vorne bis hinten durchzuhalten. Als Kind machte sich das schon gut den Bilder-Kalender gegen das Licht gehalten zu entschlüsseln. Später kamen die kleinen Leckereien dazu.
Ich geb mir Mühe das dieses Mal zu schaffen. Warte direkt bis 0.01 Uhr – dann kanns endlich losgehen.
Wenns doch nur schon später wäre. *schwitz*
Ich wünsche Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit !
*sich erneut zum Kalender hingezogen fühlt*
Wie für viele andere Krankheiten, bei denen man in Not geraten kann, gibt es auch für Myasthenie-Patienten einen Notfallausweis. Dieser enthält meist alle wichtigen persönlichen Daten zum Patienten, Kontaktdaten zu nächsten Angehörigen, behandelnder Arzt, Medikamente und Behandlungshinweise für mögliche myasthene oder cholinerge Krisen. Solche Ausweise bekommt man beim spezialisierten Neurologen – ambulant oder stationär oder z.B. in Vereinen und Gesellschaften, die sich mit dem Thema auseinandersetzen. Auch einige Pharmaunternehmen stellen das Dokument auf Anforderung oder zum Ausdruck zur Verfügung.
Ob für Allergiker, Asthmatiker, Epileptiker, Diabetiker, Myasthenie-Patienten uva. – so ein Notfall-Ausweis kann sicher in der einen oder anderen Lage eine gute Hilfestellung sein.
Im letzten halben Jahr hatte mich der Bluthochdruck (Hypertonie) in Verbindung mit einem viel zu schnellem Puls (Tachykardie) ergriffen. Dieses ist nun GsD einigermaßen im Griff. Da es mich zu der Zeit selbst interessiert hätte schreibe ich mal darüber.
Ich bekam zunächst Ramipril – ein Medikament vom Typ ACE-Hemmer. Leider bekam dies meiner Atempumpe nicht besonders, denn wie ich später erfuhr, sind Reizhusten und Kurzatmigkeit häufige Begleiter dieser Therapiemöglichkeit. Lungenseitig vorbelastet mit einer durch die Myasthenie bedingten Schwäche der Atempumpe , hat sich das natürlich gleich auf diese umgelegt und mir Einiges an Luftnot beschert, die ich mir gerne erspart hätte. Aber nun kann man es nicht mehr ändern.
Letztlich hat sich aber auch für mich eine geeignete Variante gefunden. Lorzaar protect vom Typ Angiotensin-II-Antagonist und Digitalis zur Pulssenkung (beide laut MG-Mediliste erlaubt) in Kombination mit Moxonidin hat mich nun wieder auf die Beine gebracht. Ersteres funktioniert bei mir auch noch in der verordneten doppelten Dosis zur Empfehlung. Bei einem anderen Hochdruckler kam die Kurzatmigkeit beim Kombipräparat Lorzaar plus wieder.
Was ich aber sagen wollte. Manchmal ist es mit unseren Erkrankungen nicht einfach – die Auswahl der Mittel ist oft beschränkt. Letztlich findet sich aber doch meist über 10 Hintertürchen eine individuelle Lösung. Ich drücke Euch alle Daumen, dass ihr immer eine gute Variante für Euch findet.
Schon seit Anbeginn meiner myasthenen Erkrankung macht mir das Wetter zu schaffen. Wenn ich es genau nehme, habe ich schon weit vor meinen mir bewusst werdenden Symptomen mit Schwäche auf bestimmte Wetterlagen reagiert, d.h. schon vor gut 25 Jahren.
Ganz deutlich wird es bei Kälte. Es reicht bei klirrender Kälte ein kurzer Ausflug zur Mülltonne, um auf dem Weg zu dieser einzurosten und sich angekommen einen kleinen mechanischen Arm zu wünschen, der das Werk vollendet. Eine meiner Freundinnen wird sich jetzt bestätigt fühlen, denn mein Haushalt gleicht einer kleinen technisierten Welt. Überall helfen Maschinen über den Alltag. 
Ein Lob auf den Fortschritt!
Am Schlimmsten finde ich auch so genannte Zwischenwetterlagen oder hochangespannte Luft, wie sie bei Gewitter herrscht. Kurz nach der Entladung geht es mir dann schon wieder besser.
Da sag mal einer die Myasthenie wäre nicht wetterfühlig.
Bisher habe ich noch nicht die geeignete Lösung im Umgang damit gefunden. Am Besten wohl aussitzen und sich an die Gegebenheiten anpassen. Irgendwann zeigen sich die milden sonnigen Tage in jeder Jahreszeit. Dann heisst es auftanken.
Heute muss ich mal 3 Kreuze machen.
Vor 4 Tagen hatte ich zufällig in einer Ambulanz Kontakt mit einem Hochinfizierten, vermutlich Schweinegrippe-Patienten. Dem Personal war die mutmassliche Infektion vom ersten Augenblick bewusst. Sie versahen den Patienten mit einem Mundschutz und liessen ihn trotzdem im Warteraum neben den wartenden Patienten und deren Angehörigen sitzen. Als wenn sich nicht an Kleidung und seinen Händen Viren befinden könnten.
Ich könnte platzen, wenn ich bedenke, wie sehr dort vom Personal mit dem Leben der anderen gespielt wird. Besonders bei Patienten mit schweren Vorerkrankungen oder mit Immunsystem-dämpfenden Medikamenten wird sowas schnell zur Todesfalle. Ein so hoch fiebernder Patient hat garantiert auch eine hohe Virenlast in sich.
Später sah ich ihn wieder – mit hochrotem Kopf auf einer Liege liegend. Ich hörte, wie der Schnelltest positiv war und Tamiflu angesetzt wurde.
Zu Hause haben wir sofort mehr als intensiv geduscht, incl. Haare waschen und unsere Sachen komplett getauscht. Alles was auch nur minimal in Berührung mit dem Raum war desinfiziert. Selbst meine Chipkarte, welche die Krankenschwester in der Hand hatte.
Heute sind nun 4 Tage vergangen und die kritische Inkubationszeit zwischen einer evtl. Ansteckung bis zu einem möglichen Ausbruch verstrichen. GsD hat sich nichts eingestellt. Nicht auszudenken, was eine Infektion z.B. bei meinen Vorerkrankungen incl. Myasthenie angerichtet hätte.
Passt auf Euch auf und seid lieber übertrieben hygienisch! Auf andere kann man sich am wenigsten verlassen!
Ich habe mal eine kleine Tabelle gefunden, wie z.B. der Grad der Behinderung bei Myasthenie mit Stand von Anfang 2008 eingeordnet wurde.
Muskelkrankheiten
Bei der Beurteilung des GdB/MdE-Grades ist von folgenden Funktionsbeeinträchtigungen auszugehen:
Muskelschwäche
20-40 mit geringen Auswirkungen (vorzeitige Ermüdung, gebrauchsabhängige Unsicherheiten)
50-80 mit mittelgradigen Auswirkungen (zunehmende Gelenkkontrakturen und Deformitäten, Aufrichten aus dem Liegen nicht mehr möglich, Unmöglichkeit des Treppensteigens)
90-100 mit schweren Auswirkungen (bis zur Geh- und Stehunfähigkeit und Gebrauchsunfähigkeit der Arme)
Zusätzlich sind bei einzelnen Muskelkrankheiten Auswirkungen auf innere Organe (z.B. Einschränkung der Lungenfunktion und/oder der Herzleistung durch Brustkorbdeformierung) oder Augenmuskel-, Schluck- oder Sprechstörungen (z.B. bei der Myasthenie) zu berücksichtigen.
Gestern hatte ich mich mal vom verlockenden prall gefüllten Jackpot zum Glücksspiel hinreissen lassen. Was soll ich sagen. Ich kann mit einem Nuller dienen. 
Gut Geld macht einiges leichter aber die Werte liegen doch im Moment in meinem Leben ganz anders. Oft merkt man das erst wenn man sie nicht mehr leben darf / kann.
Zwei markante Sätze hat der an Myasthenie erkrankte millionenschwere Reeder Aristoteles Onassis hinterlassen.
So lese ich:
„Ein reicher Mann ist oft nur ein armer Mann mit sehr viel Geld.”
und
„Wenn ein Mensch behauptet, mit Geld lasse sich alles erreichen, darf man sicher sein, daß er nie welches gehabt hat.”
Er schwamm im Geld aber eins konnte auch er sich für kein Geld der Welt kaufen – Gesundheit. Ob ihn das auch inspiriert hat?
Im Netz lief mir vor einiger Zeit ein alter Artikel von 1976 über den Weg in dem stand:
…Das Geheimnis einer schleichenden Lähmungskrankheit, Myasthenia gravis, konnte jetzt entschlüsselt werden: Körpereigene Abwehrstoffe legen die Muskeln lahm.
Zeitlebens trug er gern dunkle Brillengläser — weil, wie er gelegentlich behauptete, sein durchdringender Blick den Mitmenschen Unbehagen einflöße.
Doch am Ende fielen ihm die Augen zu. Bei seinen letzten öffentlichen Auftritten mußte Aristoteles Onassis, vom Tod schon gezeichnet, seine Augenlider mit Heftpflaster-Streifen hochhalten. Die infolge einer Lähmung erschlafften Lidmuskeln hätten ihm sonst die Sicht genommen.
Onassis litt und starb an einer Krankheit, von der die Ärzte noch vor wenigen Jahren nur die Symptome, kaum die Ursachen kannten. Das Leiden — in der Fachsprache: Myasthenia gravis befällt zuweilen die Arm- oder Beinmuskeln, in anderen Fällen vor allem die Augen-, Schlund- und Kehlkopfmuskulatur; es zieht sich meist über Jahre oder gar Jahrzehnte hin, wobei oft lebensbedrohliche Krisen und Phasen der Besserung aufeinanderfolgen. …
Quelle: http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-41279611.html
Ein bisschen tiefgründiger Post. Manchmal gibt es auch so grüblerische Tage über das Ist und das Sein. Heute war so einer.
Während eines Aufenthaltes in einer Lungenklinik, bekam ich vom Physiotherapeuten ein kleines Hilfsmittel zum Training der Atempumpe.
Die Funktion ist simpel, kommt aber trotzdem an der richtigen Stelle an.
Die kleine Kugel muss wenige Sekunden zum Schweben gebracht werden. Wird der Atemschlauch seitwärts angesteckt erfolgt durch ziehen einatmen /Inspiration) und beim Atemschlauch oben angesteckt pustend ausatmen / Exspiration. Mit der Zeit tritt ein Trainingseffekt ein. Mir hat es bisher gut geholfen. Es gibt diese Art von Hilfsmittel in verschiedenen Ausführungen.
Hier auch noch ein Bild von meinem Model zum besseren Verständnis.
Am 10. Oktober 2009 um 10 Uhr findet in der Medizinischen Fachschule der Uniklinik, Richterstrasse 9-11, 04105 Leipzig das diesjährige Treffen der Regionalgruppe in Leipzig statt.
Themen unter anderem
“Schmerztherapie und Myasthenie”
“Psyche und Myasthenie”
Am Sonnabend, den 19.09.2009 findet im Klinikum Christophsbad in Göppingen der 3. Deutsche Myasthenie-Tag statt.
Das Motto “Myasthenie in Bewegung”.
Im Rahmen einer Plasmapherese bekam ich einen Sheldonkatheter gelegt. Ich erzähle einfach mal, wie ich das erlebt habe.
Zunächst musste ich meinen Oberkörper frei machen, wurde an der geplanten Stelle grosszügig mit Desinfektionsmittel “gewaschen” und örtlich mit sterilen Tüchern abgedeckt. Als Vorsichtsmaßnahme erhielt ich zusätzlich einen Mundschutz. Nun erfolgte eine lokale Betäubung, welche schon während der Injektion wirkte. Anschließend wurde mit einem Skalpell ein kleiner Zugang durch die Haut zur Vene geschaffen. Durch die Betäubung habe ich davon nichts bemerkt.
Idealerweise erzählte mir der durchführende Arzt jeden Schritt, den er gerade tat. Das war sehr beruhigend.
Das Einführen des Katheters über diesen kleinen Zugang geschah reibungslos und schmerzfrei. Am Ende wurde dieser noch mit einer kleinen Naht an der Haut fixiert, damit er nicht rausrutschen kann. Zum Schluss wurde er noch mit Pflastern an der Haut verklebt und steril verpackt.
Die 10 Tage, die er bei mir lag, machte er keine Probleme. Ich konnte im Bett in allen möglichen Richtungen liegen und auch meine Art mich im Schlaf x-mal zu drehen hat er gut mitgemacht.
Die Verbände wurden regelmäßig erneuert und der Katheter mit Heparin geblockt. Diese Pflege ist sehr wichtig, bewahrt vor Infektionen und erhält die Funktionsfähigkeit des Katheters.
Entfernt wurde der Katheter durch lösen der Naht und einfaches Ziehen des Katheters. Das wird teilweise von einer Krankenschwester auf Station gemacht. Danach sollte noch ordentlich gedrückt werden. Idealerweise bekommt man einen kleinen Druckverband.
Ich bekam von meiner Neurologin vor einigen Jahren ein paar interessante Broschüren zum Thema Myasthenie. Für Interessierte. Beide sind auch im Netz aufrufbar. Beide Links sind Direktlinks zu den Broschüren im pdf-Format.
Patientenbroschüre “Mit der Myasthenie leben”
(externer Link zu www.damp.de / Hanse-Klinikum Stralsund)
Patientenbroschüre “Zurück zur Bewegung”
von Temmler Pharma und Frau Dr. Kalischewski
(externer Link zu www.temmler.de)
Die Roboter-”verrückten” Japaner haben mal wieder ein besonderes Model auf den Markt gebracht. Dieser Bär soll Krankenschwestern im Krankenhaus unterstützen. Er kann Patienten bis zu einem Gewicht von 61 Kg aus dem Bett, dem Rollstuhl oder von der Toilette heben und so auch an einen anderen Ort verbringen. Das Bärchen-Design soll beruhigend auf den Patienten wirken.
Wenn ich ehrlich bin würde ich ungern von dem Robo-Bär über den Gang getragen werden. Da krieche ich lieber zum Ziel. (: Mal ganz abgesehen davon, dass der Teddy mit meiner Gewichtsklasse eh nichts anfangen kann. 
Quelle: http://pressetext.com/news/090828015/roboterbaer-unterstuetzt-krankenschwestern/
Bevor ich mein Atemgerät bekam, gab es so einige vorbereitende Untersuchungen. Eine davon war das ambulante Schlafscreening.
Hier nun zum kleinen zu Hause durchgeführten Schlafscreening, wie ich es erlebt habe.
Bevor es bei mir ins Schlaflabor ging, wurde zu Hause ein so genanntes ambulantes Schlafscreening gemacht. Dabei wurde ich nachts mit einem kleinen Kästchen (in etwa so gross wie ein Walkman) verkabelt. Um Brust und Bauch wurde ein Gurt gelegt. Damit wird jeweils die Bauch- und die Brustatmung erfasst.
Am Hals Höhe Kehlkopf wurde ein kleines Mikrofon angeklebt und vor der Nasenöffnung eine kleine Plastiksonde oder ein Luftschläuchlein befestigt. Das Mikro registriert wohl eventuelle Schnarchgeräusche und die Sonde erfasst die Nasenatmung. Außerdem wurde am Finger per Clip ein Pulsoxymeter befestigt. Dieses misst Sauerstoffsättigung und Puls. Nebenbei erfasst das Gerät noch die Schlaflage …Bauch, Seite, Rücken usw. Manche Sensoren erfassen auch Licht und nächtliches Aufstehen, z.B. beim Toilettengang. Außerdem weiss der Kleine noch ob man schläft oder wach liegt.
Ganz schön intelligent der kleine Bursche.
Das Ganze klingt aber komplizierter als es ist. Eigentlich stecken schon alle Kabel dort wo sie hingehören. Die Sonden, Gurte und der Fingerclip sind schnell angelegt oder angeklebt.
Um den gewohnten Schlafzeitraum zu erfassen fragt die Arzthelferin vor der Übergabe wann und wie lange man immer zu Bett geht. Das Gerät wird mit den persönlichen Daten gespeist und schaltet sich selbstständig an und aus.
Insgesamt schläft es sich damit gar nicht so schlecht. Immerhin ist es die gewohnte Umgebung und das eigene bequeme Bett. Das macht schon viel aus.
Am nächsten Morgen ging es wieder zum Arzt, der die Daten unkompliziert abrufen und gleich auswerten kann. Bei Auffälligkeiten oder bestimmten Indikationen bekommt man eine Überweisung ins große stationäre Schlaflabor.
Derzeit ist die Diskussion um Patientenverfügungen wieder aktuell. Zum 1. September 2009 treten neue Regelungen zur Rechtswirksamkeit dieser in Kraft. Schriftliche Patientenverfügungen werden für Ärzte und Angehörige verbindlich.
Bisher scheute ich mich immer noch vor einer Patientenverfügung, zumindest im Sinne des Abwählens bestimmter lebenserhaltender Maßnahmen. Es scheint mir irgendwie als ein Eingriff in den Lauf der Dinge.
Jeder der schon einmal aus schwerer Krankheit oder anderen Umständen heraus in grosser Not war, weiss um die Ängste und das meist unbedingte Festhalten am eigenen Leben. Unheimliche innere Kräfte werden mobilisiert.
Ich glaube nicht, dass man in guten Zeiten einschätzen kann, was für ein Bedürfnis einen in solchen (und seien es auch noch so ausweglosen) Situationen ereilt.
Das Beispiel einer anderen Person hat mich darin noch bestärkt:
Prof. Walter J., Zeit seines Lebens Verfechter und Vorkämpfer für aktive Sterbehilfe, gerät im Alter wegen einer Demenz und körperlicher Hinfälligkeit an den für ihn auserwählten Punkt, an dem er sich in guten Zeiten immer Sterbehilfe oder den Abbruch medizinischer Maßnahmen erwünscht hatte. Im Laufe seiner Erkrankung wandelt sich seine Meinung ins Gegenteil. Er äußert trotz seiner ausweglosen Situation den Wunsch nach Leben. Viele kleine Dinge bereiten Freude, erhalten in neuem Rahmen ein wenig Lebensqualität, weit ab von dem Wunsch nie in so einem hilflosen Zustand existieren zu wollen. Wo liegt hier die Wertigkeit?
Ein wirklich schwieriges Thema, das man gerne vor sich herschiebt.
Richtig dagegen finde ich das Festlegen der Vormundschaft und dem damit verbundenen Entscheidungsmonopol nahestehender Personen im Verhältnis zu einem alternativen Gericht.
Die Feststellung der Schwerbehinderung erfolgt im zuständigen Versorgungsamt, dem
Amt für Familie und Soziales
Den Antrag bezieht man von diesem Amt oder in einer der zahlreichen örtlichen Behindertenstellen der Landratsämter.
Im Antrag sind dann Angaben zur Person, Angabe der Gesundheitsstörungen, Ursache der Störung z.B. Arbeitsunfall, Daten des Hausarztes und der behandelnden Fachärzte, sowie Kliniken der letzten 2 Jahre einzutragen. Ebenso werden allgemeine Fragen zu etwaig bezogenen Renten und durchgeführten Rehabilitationen (Kur) gestellt.
Mit Einsendung des Antrags beginnt der Prozess der Überprüfung und Einordnung, ob und in welchem Maße eine Behinderung vorliegt.
Das Ergebnis wird dem Antragsteller schriftlich in einem Beischeid mitgeteilt.
Der Grad der Behinderung (GdB) wird in Zehnerschritten festgestellt als ein Wert zwischen 20 und 100. Ab einem GdB von 50 gilt man als schwerbehindert.
Nach Feststellung der Behinderung erhält man einen Schwerbehindertenausweis.
Zusätzlich zum GdB können im Schwerbehindertenausweis Merkzeichen (MZ) eintragen werden, für diese bestimmte körperliche Vorraussetzungen gegeben sein müssen.
Der Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis ist völlig freiwillig. Kurz, man hat nicht die Pflicht aber das Recht dazu.
Für Schwerbehinderte gibt es in Deutschland einige Vorteile, im Amtsdeutsch Nachteilsausgleich genannt. Um von diesen zu profitieren, braucht es den Nachweis behindert zu sein. Diesen Nachweis bringt nun der Schwerbehindertenausweis, durch den die Behinderung offiziell erfasst ist.
Der Ausweis gilt in der Regel ab dem Zeitpunkt des Antrages. In Ausnahmefällen wird er zurückdatiert, wenn aus den eingegangen Unterlagen (z.B. Arztbriefe, Krankenhaus-Berichte, Rehabilitations(Kur)-Befunde) genau hervorgeht, wann die Behinderung eingetreten ist.
Das kann auch finanzielle Vorteile haben, wenn es z.B. um Steuererleichterungen geht.
Alle die wegen ihrer Myasthenie Atemprobleme haben, wissen wie mühsam es manchmal ist, tief einzuatmen.
Die neue Generation zu inhalierender Asthmamedikamente sind meist pulverisiert und müssen mit einem tiefen Atemzug in die Bronchien geatmet werden. Ich selbst weiss aus Erfahrung, dass das mit zunehmenden Muskelschwäche-bedingten Atembeschwerden immer schlechter und uneffektiver geht. Auch das schlappe Gaumensegel spielte mir immer wieder einen Streich und liess die Ladung in der Nase statt eine Etage tiefer landen.
Bei mir gabs Abhilfe, indem diese Medikamente wieder auf die altbekannten Dosieraerosole umgestellt wurden. Es gibt sie noch, wenn auch nicht mehr in der Bandbreite aller verfügbaren Wirkstoffe. Mancher Arzneimittelhersteller hat sich leider auf die von der Umwelt-Behörde diktierte Abschaffung des FCKW-Treibgases in Dosieraerosols und der dadurch bedingten Umstellung auf andere Treibgase nicht eingelassen.
Ich finde es eine gute Alternative, auch wenn sich schon so mancher stationäre Pulmologe über die altmodische Verordnung gewundert hat.
Aber wie man so schön sagt: Es hat alles einen Sinn. (:
Seid ihr sehr früh EU-Rentner geworden oder habt eine sehr niedrige Altersrente, dann könnt ihr auf dem Amt eine spezielle Grundsicherung für Rentner und Erwerbsunfähige beantragen. Das ist ein Zuschuss zum Lebensunterhalt. Diese Grundsicherung hat nichts mit Hartz4 oder der klassischen Sozialhilfe zu tun.
Sie heisst genau
- Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung -
Die entsprechende zuständige Stelle erfragt ihr am Besten über das zuständige Landratsamt Eures Landkreises.
Wird Euch diese Art von Grundsicherung gewährt, könnt ihr automatisch auch eine Befreiung von den GEZ-Gebühren, den Abfallgebühren und der Haus- und Haftpflicht-Versicherung erhalten.
Auch hier gibt es wieder Zuschüsse, wenn ihr vom Amt für Familie und Soziales auf dem Schwerbehindertenausweis ein Merzeichen G zugesprochen bekommen habt.
Nach meinem derzeitigen Recherche sind das 17% Aufschlag auf den Regelsatz der Grundsicherung.
Die Höhe der Grundsicherung hängt von der Höhe Eurer Rente ab.
Wegen meines Asthmas, meinen Allergien und dem Austrocknen der Schleimhäute durch die Beatmung wurde mein BiPAP recht schnell durch einen so genannten Luftbefeuchter ergänzt.
Dieser ist schnell installiert, wird mit destilliertem Wasser, abgekochtem Leitungswasser oder steriler Kochsalzlösung betrieben.
Das Prinzip ist sehr einfach. Über eine integrierte Heizplatte wird das Wasser erwärmt und verdunstet dezent. Über den Atemschlauch wird nun mittels Druck diese angewärmte befeuchtete Luft zur Maske gepresst.
Bei manchen Geräten gibt es die Probleme, dass sich Destillat in der Maske sammelt. Das ist natürlich unangenehm und auch ungünstig für die Dichtigkeit der Maske. Eine Art Aquaplaning -Die Maske schwimmt auf dem Gesicht. (:
Ich bin zufrieden, kann auch bei hoher Pollenlast der Luft, in den kühleren Jahreszeiten und in der trockenen Sommerluft gut mit dem BiPAP schlafen.
Nebenbei habe ich auch keinen Bedarf mehr an Nasenspray und Nasenöl, also hat er auch der Nasenschleimhaut noch einen entlastenden Gefallen getan.
Hier noch ein Bild von meinem Exemplar:
Seid ihr Inhaber eines Schwerbehindertenausweises mit Merkzeichen H – wie hilflos oder Merkzeichen aG – wie außergewöhnlich gehbehindert könnt ihr in einigen Landkreisen Taxifreifahrt-Scheine gestellt bekommen oder erwerben.
In meinem Landkreis (Leipziger Land) sind das jährlich z.B. 500 km für Merkzeichen aG oder 700 km für Merkzeichen H.
Je nach finanziellen Möglichkeiten bekommt man diese kostenlos oder durch geringe Zuzahlung gestellt.
Anlaufstelle ist hier die Abteilung für Schwerbehinderte in den Landratsämtern des jeweiligen Landkreises. Diese hat nichts mit dem Amt für Familie und Soziales zu tun.
Vielleicht lohnt es sich für den einen oder anderen mal nachzufragen, ob das in eurem Landkreis auch so ist.
Hier noch ein Auszug aus dem Info-Bogen in unserer Region:
Zitat:
…Der Fahrdienst für Schwerbehinderte ist eine Alternativlösung für den öffentlichen Personennahverkehr für Personen, die wegen ihrer Art und Schwere der Behinderung öffentliche Verkehrsmittel nicht oder nur mit unverhältnismäßig hohem Aufwand nutzen können. …
Zitat:
…Behinderte, deren Schwerbehindertenmerkzeichen aG oder H trägt, sind unabhängig von der Höhe ihres Einkommens berechtigt am Fahrdienst für Behinderte teilzunehmen. …
Weil meine Stimmbänder immer so überanstrengte Töne von sich gaben und die Schluckbeschwerden immer lästiger wurden, sollte ich vor einiger Zeit mal vom Pulmologen aus zum Logopäden. Bisher habe ich mich immer erfolgreich gewehrt, weil mir meine beiden Fachärzte eigentlich reichen und ich nicht so viel in irgendwelchen Praxen rumsitzen möchte.
Aktuell würden mir in den Warteräumen evtl. noch ein paar ungeliebte Beisitzer dazu einfallen.
Während eines Krankenhausaufenthaltes ist mir nun ein solches Exemplar von Logopäde über den Weg gelaufen. Und was soll ich sagen: Ich habe es nicht bereut. Jeweils eine Stunde pro Sitzung hat er mit mir gearbeitet und die auch spielend füllen können.
Zunächst erfolgte eine ausführliche Diagnostik. Dabei fanden sich über Gehör bei Lautbildung, Sicht- und Tastuntersuchungen die Orte, die in ihrer Funktion gestört sind.
Bei mir waren dies das Gaumensegel, die Hebefunktion des Kehlkopfes, die durch Ermüdung bedingten Bewegungstörungen der Zunge, Kaumuskeln und der Lippen. Diese sind an den unterschiedlichsten Tagen auch mehr oder weniger stark betroffen. Irgendwann haben sich aber alle mal mit ihrer Funktionseinschränkung gezeigt.
In der Folge bekommt man Übungen beigebracht, mit denen man lernt die Stimmbänder zu trainieren oder zu entlasten. Auch Zunge, Gaumensegel und Lippen bekommen ihren Trainingsplan. Interessant fand ich die Körperhaltung und Technik bei Schluckstörungen während des Essens. Am Ende ging es noch um die Nahrung selber. Vom kalten Snack vorweg bis zur richtigen Nahrungskonsistenz war da alles dabei.
Fazit: Ein Besuch beim Logopäden lohnt sich allemal auch wenn man die Technik in richtig schlechten Zeiten nicht anwenden kann.
Für Interessierte. Ein kleiner Film aus dem Jahr 1935 mit der Demonstration des Wirkstoffs Prostigmin (Cholinesterasehemmer wie Kalymin®, Mestinon®). Klickt auf Play oder auf den Link am Ende des Posts, um den Film zu starten.
Neben dem fachlichen gefällt mir an dem Film vorallem die menschliche Seite. Die gefilmte Frau findet während der Aufzeichnung manches peinlich, schmunzelt und kichert verlegen. Wenn wir ehrlich sind, so manche Untersuchung beim Arzt hat so einen Heiterkeitsfaktor. Wann haben wir zuletzt auf einen Kugelschreiber geschielt?! (:
:tube:
Alternativ-Link: Klickt hier zum Film auf YouTube
Da ich über die häufigsten Suchanfragen zum Blog immer die Nachfrage um Ärzte und KH in Sachsen mit Erfahrung rund um die Myasthenie / Myasthenia gravis habe, möchte ich das heute mal hier im Blog aufgreifen. Folgende Adressen sind mir bekannt. Meldet Euch bitte, wenn ihr Ergänzungen habt.
private Praxen
* Dr.med. Petra Kalischewski
(in Gemeinschaftspraxis mit
Dr. med. Mechthild Spiegel-Meixensberger)
Fachärzte für Neurologie / Neurologe
Antonienstrasse 1
04229 Leipzig
Tel 0341 – 2318223
Fax 0341 – 2318225
Krankenhäuser
* Fachkrankenhaus Hubertusburg gGmbH
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin
Chefarzt Wolfgang Köhler
04779 Wermsdorf
Tel 034364 – 60-0
Fax 034364 – 52225
http://www.fkh-hubertusburg.de/
* Neurologische Universitätsklinik TU Dresden
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Klinikum Carl Gustav Carus
Muskelsprechstunde / EMG-Labor
Dr. Schäfer
Dr. Reuner
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
Tel 0351 – 4583132
http://www.neuro.med.tu-dresden.de/
Ich bekam Anfang des Jahres 2007 ein Atemhilfsmittel verordnet. Weil es mir gute Dienste leistet, möchte ich gerne davon erzählen.
Es handelt sich hier um ein so genanntes BiPAP-Gerät zur intermittierenden Heimbeatmung.
Veranlasst wird das entweder in einer neurologischen Klinik, pulmologischen Klinik oder von einem Pulmologen (Lungenfacharzt). Mein Weg dazu führte in Einigung mit der Neurologin über meinen ambulanten Pulmologen.
Im Vorfeld werden spezielle Messungen der Atmung durchgeführt. Bei mir z.B. eine Bodyplethysmographie (ausführliche Lungenfunktionsmessung), Bestimmung des Blutsauerstoff, eine p01-Messung (Atempumpen-Funktion) und ein ambulantes Schlaf-Screening .
Sind die Werte auffällig, wird man in ein Schlaflabor überwiesen. Dort erfolgten z.B. in meinem Fall 2 Kontrollnächte, in denen den schlecht ausgefallenen Werten ursächlich auf den Grund gegangen wird. Kommt es zu einer Verordnung, wird das Gerät in weiteren 1-x Nächten auf einen eingestellt.
Bei mir kamen die myasthenen Beschwerden bzw. die dadurch entstandene Schwäche der Atempumpe als wahrscheinlichste Ursache in Frage. Am Ende stand die Diagnose Atempumpinsuffizienz.
Um die Atempumpe zu entlasten, wurde nun eine intermittierende Heimbeatmung verordnet. Damit können schlechte Zeiten durch Entlastung überbrückt werden und die Atempumpe auch vorbeugend auf schlechte Zeiten vorbereitet werden.
Das funktioniert zumindest bei mir sehr gut und hebt auch die Lebensqualität.
Da man z.B. wie bei mir, ca. 8-10 Std. in 24 Std. an die Beatmung muss/soll, kann der Zeitaufwand als sehr hoch empfunden werden. Idealerweise kann man aber mit dem Gerät schlafen und so sein Pensum spielend schaffen. Andere wieder müssen es generell nachts nutzen. Das wird wieder auf jeden speziell verordnet.
Das Gerät selber, die Wartungsarbeiten und das Zubehör wie Filter, Masken, Schläuche und evtl. auch Stromkosten trägt die Krankenkasse nach erfolgter Genehmigung.
Die Krankenkasse kontrolliert regelmäßig, ob man sein Hilfsmittel nutzt, bzw. bekommt dieses vom Hilfsmittel-Ausstatter mitgeteilt, wenn dieser seine regelmäßigen Wartungsarbeiten ausführt und dabei auch solche Nutzungsdaten erfasst.
Mein Gerät ist wirklich nicht sehr gross, wie man auf dem nachfolgenden Bild schon im Vergleich zur Atemmaske sieht, die über Mund und Nase reicht. Es gibt aber viele Geräte – sehr individuell in ihrer Art, eben so individuell wie auch die Menschen, die sie brauchen.
Hier noch ein Bild davon:
BildQuelle – bei mir
Meine persönlichen Erfahrungen
Zunächst empfand ich die Beatmung etwas aufdringlich. Ich musste erst lernen das Atmen dem Gerät zu überlassen. Auch stellten sich anfangs starke Schmerzen am ganzen Brustkorb ein, die mit einem heftigen Muskelkater zu vergleichen sind. Vielleicht war es sogar einer.
Mit der Zeit verflogen auch diese kleinen Nebenerscheinungen. Bei mir war das nach etwa 8 Wochen. Man merkt dann zusehends, dass am Brustkorb, besonders im unteren Bereich, Muskeln “wiederbelebt” wurden, von deren Existenz man gar nichts mehr wusste. Das Atmen fiel mir plötzlich leichter und ich schaffte es wieder Treppen zu steigen. Der Brustkorb ließ sich leichter anheben und ich konnte tiefer durchatmen.
Im Nachhinein wurde mir bewusst, dass selbst wenn ich dachte, es gänge mir gut – es wohl nicht wirklich den Tatsachen entsprach.
Man verliert mit der Zeit das Gefühl, wie leicht sich atmen eigentlich anfühlen müsste.
Ich gewann an Mobilität zurück und konnte so meiner Atmung, meinen anderen Muskeln und auch meiner Seele wiederum einen Gefallen tun, weil ich wieder öfter durch die Gegend kreuze und nicht mehr und mehr einroste.
Zwischenzeitlich musste ich von der Beatmung über eine Nasenmaske auf eine so genannte Fullface-Maske (über Mund und Nase) umsteigen, weil ich durch meine Schwäche der Lippen und Kaumuskeln den Mund nicht gegen den anfallenden Druck geschlossen halten konnte. Der Übergang gelang reibungslos.
Natürlich habe ich mehr als genug schlechte Zeiten aber diese stehen nun in einem besseren Verhältnis zu den guten als früher.
Für die Krankheit Myasthenie / Myasthenia gravis gibt es verschiedene andere (teils veraltete) Diagnosebezeichnungen. Hier habe ich mal die bekanntesten aufgeführt.
Erb-Goldflam-Krankheit / Hoppe Goldflam / Goldflam / Erb-Goldflam-Oppenheimer’sche Krankheit
Alternativ benannt nach…
*dem polnischen Neurologen Samuel V. Goldflam (1852–1932)
*dem deutschen Neurologen Prof. Dr. Wilhelm Erb (1840-1921)
*dem deutsch-amerikanischen Neurologen Hermann Hoppe (1867–1929)
*dem deutschen Neurologen Hermann Oppenheim (1858-1919)
…welche massgeblich an der Erforschung der Myasthenie beteiligt waren.
Onassis-Krankheit
Im Volksmund so benannt, nachdem bekannt wurde, dass der griechische Reeder
Aristoteles Onassis (1906-1975) an dieser Krankheit litt.
Ihr kennt sicher das Problem. Man hat eine etwas komplexere Erkrankung, bei der manches zwingend nicht gemacht werden darf. Daher ist es wichtig, besonders im Notfall, den einen oder anderen erklärenden Befund vorlegen zu können.
Bei schnellen überstürzt anzutretenden Krankenhaus-Aufenthalten oder auch mal bei heftigen Episoden unterwegs hat man diese nicht zur Hand.
Ich hatte schon immer mal die Idee, mir das Wichtigste auf einen USB-Stick zu bannen, der dann schnell in der Tasche untergebracht werden kann. Einen Computer hat man ja heutzutage überall verfügbar.
Nun war mir kürzlich noch der geeignete Stick über den Weg gelaufen, so dass ich es direkt mal umgesetzt habe.
Darf ich vorstellen. Die USB-Doktoren ! (:
BildQuelle – bei mir
Für alle Geplagten, welche wegen Immunsuppressiva (in meinem Fall Methotrexat / MTX ) Probleme mit Entzündungen im Mund, Zahnfleischentzündung oder Zahnfleischwucherung haben. Ich habe von meiner Zahnärztin ein tolles Zahnpasta-Gel für eine Regenerations-Kur bekommen. Paroex® mit Chlorhexidin, Vitamin E und D-Panthenol. Mit einer supersoften Zahnbürste einmassiert wirkt das Gel einfach Wunder. Die Entzündung wurde bereits nach 2 Tagen besser mit anhaltendem Effekt. Mit ca. 2,80 Euro ist das Ganze auch recht erschwinglich. Nach der 6 Wochen-Kur soll ich allerdings wieder zur normalen Zahnpasta greifen, damit die natürlich Mundflora sich wieder entfalten kann. Fragt doch mal Euren Zahn-Dok!
BildQuelle – bei mir
Endlich geht es mir wieder besser. Eine liebe Bekannte hat einen süßen Spruch geprägt: „Es lebt!“ Sie hat selber an der gleichen Sache zu knapsen. Galgenhumor hilft eben eher über vieles hinweg als Trübsal zu blasen. Sie sei lieb gegrüßt.
Ende Mai begab ich mich zu Prof. Sieb ins Hanse-Klinikum Stralsund, nur eine Kleinigkeit von 500 km von zu Hause entfernt. Mit Besuchen von Freunden und Verwandten war da erstmal nichts. Naja wozu gibt es Verbindungsmöglichkeiten wie Internet, Post, Telefon & SMS. Man ist eben mal kurzzeitig nicht körperlich anwesend und doch irgendwie da.
Prof. Sieb hat grosse Erfahrungen auf dem Gebiet der Myasthenie und wagte bei mir den Schritt zur Plasmapherese. Kein Spaziergang aber wenn es greift eine gute hilfreiche Therapie.
Dabei wurde in meinem Fall in 5 Sitzungen je 3 Liter Humanalbumin gegen mein altes mit Auto-Antikörpern verseuchtes Blutplasma ausgetauscht. Immerhin durfte ich „meine Roten“ behalten. Wenn ich die Technik richtig beobachtet habe, wurde aus einem Katheterbömmel (Sheldon-Katheter) mein Blut gewonnen und über eine Maschine durch ein Kapillarbündel oder Filter mein Plasma abgeschieden und in einem Beutel aufgefangen. “Meine Roten” liefen dann in der Mitte mit dem Humanalbumin aus der Flasche zusammen und wurden neu gemischt dem Körper über das andere Katheterbömmel wieder zugeführt. Das Ganze war in 3 – 3,5 Stunden geschafft. Es gab alle 2 Tage eine Sitzung. Den Erholungstag braucht man um sich zu regenerieren. Nach der 2. / 3. Behandlung stellte sich der erste Behandlungserfolg ein. Meine Ptose, Doppelbilder, Kau-, Schluckbeschwerden und meine gesamte rechte Körperhälfte erholten sich zusehends und die Muskelschwäche ging auf ein Minimum zurück. Juhu ! Es war beschwerlich aber es hat sich scheinbar gelohnt.
Zunächst dachte man, es wäre nicht möglich alle Plasmapheresen bei mir durchzuführen, weil ich nach der ersten Behandlung mit einem schweren Asthmaanfall reagiert habe, der mich auf die Intensivstation führte. Mit einer ordentlichen Prophylaxe vor den folgenden Sitzungen war es aber auf einem durchführbaren Niveau.
Eine kleine Episode gab es noch bei der Katheterentfernung. 10 min nachdem dieser aus der Subclavia-Vene entfernt wurde gab es eine Blutfontäne, wie ich sie nie von einer Vene erwartet hätte. Später erzählte man mir, dass diese Vene so dick sei wie ein kleiner Finger. Gut – genehmigt. Ich und mein Bett sahen erstmal aus wie auf einem Schlachtfeld. Mit einem Druckverband war die Sache schnell wieder gerade gerückt. Begünstigt wurde das wohl durch die Mengen Heparin, die einem zugeführt werden, weil während der Plasmapherese auch erstmal die Gerinnungsstoffe entfernt werden, die erst nach und nach wieder vom Körper gebildet werden.
Bis zu einer Woche nach der Therapie hatte ich zu Hause noch Blutdrücke bis zu Werten von RR 225 / 135. Das war erstmal belastend, weil man nicht wusste, wann der Körper die Bremse zieht. Jetzt 1,5 Wochen nach der letzten Behandlung harmonisiert sich auch dies und ich kann so richtig meine Verbesserungen an der Muskulatur geniessen. Meine Heimbeatmung nehme ich momentan nur noch nachts, weil es auch der muskulären Atempumpe (Zwischenrippenmuskeln und Zwerchfell) wieder gut geht. *freu*
Drückt mir die Daumen, dass das länger anhält. Die Behandlung kann man in Abständen wiederholen, obwohl ich da ehrlich gesagt im Moment nicht scharf drauf bin.
Hier noch ein paar Impressionen von Stralsund ausserhalb der Station:
